蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意

不久前收到了來自臺南醫院的通知,確認茶茶確實有G-6-PD缺乏,也就是葡萄糖-六磷酸癌脫氫酶缺乏癥。這繞舌程度與無定向喪心病狂間歇性全身機能失調癥不相上下的癥狀,就是俗稱的-蠶豆癥,顧名思義,就是得到這種狀況的人會…長得像一顆蠶豆…最好是啦!還給不給人活啊~~
其實有這種癥狀的人與一般小朋友並沒有什麼不同,只是有特定的物質與食物不能觸碰,就像對海鮮過敏的人不能吃海鮮,不小心誤食蠶豆或阿斯匹靈之類藥物就有可能溶血,而須立即送醫輸血,不然會死翹翹。


蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意這癥狀聽說100個新生兒裡面會有1個,為了確認再三,我跟呼啦也帶著茶茶一起去臺南醫院再次抽血檢查,因為臺南似乎只有這一家在做蠶豆癥寶寶的篩檢,到了那裡才發現,原來BABY抽血是從腳底板抽血的,我以為這樣會比較不痛,害我也想脫襪子給護士小姐從腳底來一下,結果當然不是!一針下去,不曾嚎啕大哭的茶茶立刻便來了場驚天地、泣鬼神的鬼哭神嚎,幸好岳母大人早有準備好的ㄋㄟㄋㄟ隨即塞進她的嘴巴裡,她便梨花帶淚地啜飲起來,相當好騙…
醫生說一般這種癥狀男寶寶比較容易出現,而且父母都沒有,又不是客家級血統的情況下,機率真的很低,只能說,就這麼好巧不巧給妳撞到了,雖然醫生說得輕描淡寫、雲淡風輕地,好像這也不是什麼了不起的癥狀,但我想,他這樣的說法就像方才丈母娘給茶茶塞奶瓶的道理是一樣的,為了安撫我們的情緒用。


蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意不管怎麼說,遇到了就是遇到了,既然避免不了,就與它戰鬥吧~我開始上網找資料,也跟莙莙兒一起討論了一番,原來這蠶豆癥需要迴避的東西也蠻高的,沒有相當準備的迴避率,也很容易中招啊!特別是生活中很容易接觸到的樟腦丸、防蚊液、廣東苜藥粉、曼秀雷敦、綠油精,及一些含薄荷腦及香茅精油的東西,總結來說,會讓身體涼涼的東西都要小心它的成份,另外還有指甲油及去光水,我都準備偷偷給呼啦丟掉了。因為很多是網路上的傳說,有些也是要看寶寶接觸的狀況和程度才會影響是不是會發病,為了萬全準備,我便將所有注意事項都刻在家裡白板上,雖然字很醜,但是大家看得懂就好。


蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意(仔細一看,真的還蠻醜的…真的有人看得懂嗎?)
這個月剛好忙於茶季,但我還是會隨時抽空去找茶茶玩,先不管她想不想跟我玩啦,只要看著她就感覺到一天的疲累都被療癒了。
蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意雖然茶茶溢奶情形有逐漸改善,但若餵奶完沒有將她抱在身上拍一陣子,而是直接放倒她讓她睡覺,很快又會吐奶出來,也因此養成了茶茶若沒有人抱著,便不會乖乖入睡的壞習慣,常常拍背下去就是一兩個鐘頭的事,再加上她的體重已經慢慢上升到3000克,讓她趴在身上久了也是種累啊~於是岳母大人祭出枕頭戰術,將她夾在枕頭間,讓她有種被擁抱的假像,看起來似乎蠻妥當啊。


蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意由於進食的奶量逐日提高,尿布的用量也相當迅速,有時後大便還會滿到腰上,拉得一褲子大便,妳還真是不簡單…換尿布也是一種需要兵貴神速的戰鬥,動作慢一點讓她察覺有異,便會開始不爽擺臭臉,如果還慢慢換,讓她光著屁股,可是會噴淚給你看的喔。


蠶豆癥非客家人專利!新生兒黃疸要注意最後,我要感性的來一下。茶茶,即使是姣潔的明月也有坑坑疤疤,我不能探知神祇為什麼會讓妳有這種先天性遺傳癥狀,但我不會稱它是一種疾病,因為不管是好的、壞的,都是上天賜給我們的一種祝福,妳可知道,平凡無奇的湖水被扔進一顆討厭的石頭便會激起美麗的漣漪,大雨過後的天晴才能綻發華麗的彩虹,大自然的定律告訴我們,不要害怕遭到一些挫折,有些挫折往往是為了成就更偉大的事情,平凡的路固然好走,但些微的困頓會使我們變得更為堅強,不論如何,我們都會牽著妳的手,陪妳一起長大,與妳一起經歷各式各樣的挑戰,因此,妳什麼都不需要擔心,好好喝妳的奶吧妳!
編按:
以下為行政院衛生署國民健康局建議蠶豆癥患者日常生活需注意事項及補充說明:
1. 不隨意服藥,所有藥物均需經由醫師處方。
2. 避免吃蠶豆以及蠶豆製品。母親若哺餵母奶,本身也不能吃蠶豆,否則小孩有可能會出現急性溶血性貧血。
3. 衣櫥與廁所不可以放置樟腦丸(臭丸),主要需要避免的物質為Naphthalene(萘丸)。
4. 不使用龍膽紫(紫藥水)。
5. 如果發現患孩有黃疸、臉色蒼白、貧血或解深茶色(或可樂色)尿的現象時,應儘速帶往醫院診治。
6. 隨身攜帶G6PD備忘卡以方便就醫時告知醫師。

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