我就是要寵溺他——先心病寶寶的媽媽愛的記錄

小編說

收到這篇來稿,看得淚流滿面。

記得有過這樣一位媽媽咨詢我喂養問題,印象特別深刻,她說寶寶有先天性心臟病,所以舍不得他哭,寶寶的需求她都會回應及時。為此,媽媽放棄親喂(已經乳頭混淆)辛苦地擠奶喂養,也不愿意睡眠訓練。我相信,媽媽的耐心、愛心和勇氣,是對小寶寶康復的極大支持。

愿生病的孩子們都早日康復,在愛的呵護下快樂成長!

圖文 by 小J媽

上天給了我一份不完美的禮物

小J出生后,沉浸在喜悅與混亂交織中且毫無育兒經驗的我,完全沒有覺察到他的異常。有一天,有個來探視小J的親戚小心翼翼地跟我講,她看到寶寶哭的時候嘴唇會發黑,我大為錯愕,真的嗎?于是,我開始關注他的唇色,發現還真是這樣,那么久了,我竟一直沒注意到!

在網上查了資料后,知道這個問題可能跟心臟有關。于是,在小J一個多月大的時候,我帶著他去醫院檢查。醫生給他做B超檢查了將近1個小時,小小的他,一直安靜地躺在床上睡覺。

檢查結果是,小J心臟有兩處室缺,屬于先心病的一種。醫生建議先觀察半年,看他能不能自己長好,如果長不好,要動手術。

我望著他小小的安睡的臉,心里陡生悲憐:“親愛的寶貝,為什么要小小的你來承受這份苦痛?媽媽還想帶你去看看世界呢,我們一起坐飛機、坐車,我們一起奔跑、玩耍……對不起,我沒有給你健康的身體。”

在給醫生看檢查結果的時候,前面有個非常可愛的大眼睛小女孩,不到1歲,臉紅撲撲的,醫生對她的父母說,準備錢動手術吧。

聽到這句話,她的父母神色黯然,而我心里也揪起來,才這么小的孩子呢。那一刻,我決定,要盡一切可能幫助小J恢復。

先心病其實蠻常見的(小編注:大約100個新生兒里就有一例),有很多種病癥,室缺約占先心病患者的25%。室缺的孩子,有自愈的可能,但也有可能缺損越來越大。病情比較嚴重的孩子,醫生會建議不要打預防針,不要大哭,而且要特別注意不能感冒。

小編注:醫生建議不打預防針是錯誤的。有先心病的寶寶仍然應該和其他孩子一樣進行常規接種,只有在剛做了手術后3-4周內不宜接種。另外如果孩子有先心病導致的免疫缺陷,比如迪喬治綜合癥,或者剛做了移植手術,建議不要接種減活的疫苗,而選擇滅活的疫苗。另外,有先心病的孩子還建議在6個月后接種流感疫苗。流感疫苗是滅活的疫苗,非常安全,但患上疫苗對嬰幼兒,尤其是先心病兒童有較大危險。

信息來源:美國心臟協會;Walmsley D, 2011, Routine pediatric immunization, special cases in pediatrics: prematurity, chronic disease, congenital heart disease: recent advancements/changes in pediatric vaccines;

從拿到檢查結果那天開始,我們全家就進入戒備狀態,預防針也開始不打了。在外人看來,我們太寵愛小J了,他一哭我們就抱,有些人見了還苦口婆心地講,“哭了就抱,這樣會把寶寶慣壞的”,對此,我只能無奈一笑,不作辯解。

對于一個媽媽來說,沒有什么比孩子的健康更重要,哭聲免疫法我是拒絕用在小寶貝身上的。

我就是要寵溺他。

當時我只有一個想法,要讓小J好起來,不能讓他面對冰冷的手術臺。所以,我就是要“寵溺”他,讓他能夠在最佳的狀態中完成自我修復。

產后沒有及時開奶,更錯誤的是讓寶貝早早喝了奶粉。小家伙精得很,不肯吸我的奶頭,只認奶嘴。

為了給小J最好的營養,我嘗試了好多回讓他吸我的奶頭,可他就是不干,偶爾吸一吸,卻經常因為吸不到奶而大哭。看到他哭得通紅的臉頰和發黑的嘴唇,我放棄了親喂。

奶量不多的我,每天勤快地大吃大喝,白天晚上一有空就擠奶,每次一擠就是一個鐘。想到母乳的種種好處,想到要給寶貝最好的供養,盡管熬出重重的黑眼圈,但是我一點也不覺得累。

漸漸地,我把奶追了上來,看著小J一口一口地喝著我的奶,心中無比欣喜。

第一次生病

然而,在小J兩個多月的一天,他突然咳嗽起來,緊接著開始流鼻涕,半夜一直睡不著,無精打采,也不哭鬧。我和寶爸抱著他,因為沒做任何準備,只能用蔥白水這種土辦法給他通鼻子。心里默念無數次,“寶貝寶貝,千萬不要感冒。”

第二天還是不見好,下午終于排到號去看了醫生,醫生要求拍X光,由于有輻射,糾結后給他照了,診斷結果是我們不愿意看到的:肺炎!這才兩天功夫!

我們連夜又輾轉去了兒童醫院,值班是位年輕醫生,只開了點藥,讓我們回家先給小J喂藥觀察。

又過了一天,小J病程惡化很快,雙目無神。只有抱著他才會閉上眼睛暈睡,奶也不肯喝。

再次去兒童醫院檢查時,醫生看了看,用很凝重的表情對我們說,“怎么搞得這么嚴重,快,趕緊辦理住院!”那時,離春節只有一周多時間。

一住院就先抽血檢查,護士從小J額頭上的血管里抽了三針筒滿滿的血。用手按住哭得撕心裂肺的小家伙時,我的心像給無數針頭扎了一般,淚水忍不住往下流。

那一周,小J頭上每天都戴著留置針頭,霧化、拍痰、輸液、喂藥,每天都重復好幾次這樣的內容。為了減少對他先心病的影響,輸液用了注射泵,每次打點滴的時候都比鄰床小病友要久一點,好在小小的他,大部分時間都在睡覺,不會因為煩躁而哭鬧。

剛進去的兩三天,小J晚上被痰堵得睡不著,為了讓他不哭鬧,我和寶爸輪流抱著他,在病房外的走廊來回走動。抱了兩三個鐘,小家伙怎么都不睡,鼻子堵得難受,還一直咳嗽。寶爸軟磨硬泡求值夜班的小護士給小J吸痰后,小家伙才終于睡了。就這樣度過了兩三個無眠的夜晚……

漸漸地,他情況好起來了,睡夢中都帶著微笑,那笑容,真心把我的世界給暖化了。更可喜的是,內科主任在小J出院前給他檢查后說,小J的心臟雜音很小,可能室缺正在長好。

年二八,小家伙終于可以出院了,他的頭發因為要輸液被剃掉一大塊,留置針頭的位置有點淤青,冬日干燥的空氣把他的小臉刷得通紅,像個小丑的樣子還真是有點滑稽,我竟然開始苦中作樂了。而他似乎知道自己要回家了,格外開心。

禍不單行

在醫院由于吃睡不好,加上情緒比較低落,我的奶一下子少了很多,原來一天能擠出800ML多的奶,一下子變成每天只有500ML多,一是由于小J生病不愛喝奶;二是我因為小家伙生病住院這一事心情憂郁,影響了奶量。

出院回家后,盡管小J的身體已經在慢慢恢復,但是我的產奶量卻不盡如意,直到斷奶也沒追回來,這讓我特別心塞。始料未及的是,之前心臟外科醫生的提醒應驗了,小J感冒后會馬上發展成肺炎不說,肺炎后也會更容易生病。

小家伙在肺炎康復之后,感冒、發燒、咳嗽、過敏、腹瀉各種病癥接踵而至。不夸張地說,1歲以內,他有一半時間都在生病,每個月都要大病一次,每次都是在家完全控制不住病情,必須往醫院跑。

我們成了各大醫院兒科的常客,遇到過各種各樣的醫生。有的醫生看到孩子小,會憐愛地看著孩子,怪我們父母沒有照顧好。聽說孩子有先心病,醫生開藥會更謹慎一點,也會幫我們聽聽孩子心臟的雜音。有的醫生看到我們緊張的表情,會安慰我們,1歲前先心病都不能定性,很多可以自愈。

一路走來,遇到過很多很好的醫生,還有家里的老人家也來幫忙,真的特別感恩。有了他們的支持和鼓勵,讓我們更堅信小J會慢慢變好。

愛的“奇跡”

患難見真情,這句老話實在精僻!我和寶爸不但沒有因為這些瑣碎的事情而增大內心的陰影面積,反而變得更加默契。

我全職在家照顧小J,寶爸則火力全開,工作拼命十三郎。在育兒上,我們意見相對比較統一,比如少用藥,盡量用食療,增強小J自身的免疫力。比如盡量母乳,給小J最安全均衡的營養……小J現在已經比較少生病,有生病的時候我也能很淡定地處理,因為經驗多(無奈的表情)。

一家人簡單的瑣碎,我們在其中找到很多契合點,我想,過日子就是如此吧。

為了更好照顧小J,我看了不少育兒的書,也經常網上查詢,學到好多育兒知識。閑睱之時,我開始用漫畫記錄小J的日常,一來可以記錄他的成長,二來可以排解自己內心的負面情緒。

我和寶爸都相信寶貝,他會感受到我們的愛,像個小斗士,一次次生病,他能夠扛過來,他的小心臟也一定能慢慢恢復好。

而我,在育兒的磨礪中與他一起成長,做一個更好的媽媽,也做一個更好的自己。

在小家伙1歲時,我們帶他去復檢,醫生高興地告訴我們,他的室缺已經長好了,萬幸!我記得那天的陽光明媚,就好像全世界都在為我們慶祝一樣。

小家伙現在1歲8個月,很調皮,嘰哩呱啦地說個不停,能講好長的句子了,甚至能講七八句長度的中英文小故事和童謠。每天會要求我或寶爸給他讀繪本;會拿著自己搭好的積木欣喜地告訴我是他搭的,很漂亮;會經常撒嬌說,要媽媽抱抱、要媽媽喂飯、要媽媽陪睡覺覺;他會開心地給我們唱童謠、講小故事……稚氣的語言,帶著最柔軟人心的聲音,滿滿的都是愛的回禮。

我相信,我們給他的不僅僅是一個安全的家,更是一種積極向上的正能量。而他,是產生這一切力量的源頭。

因為心懷希望,讓我更加珍惜與他在一起的時光,更認真地見證他成長的每一步,不遺憾不落寞。

對孩子無保留的愛與信任,讓我們捕獲更多生活中的小確幸,這一切都是寶貝百分百饋贈給這個小家的。

總有些力量,讓我們前行。

是的,在我看來,這力量,是愛,是信任,是一切好的與不好的,于你,于我,于孩子。

育兒路上,會遇到這樣那樣的問題,當我們傷透腦筋之時,請相信孩子,只要我們給予足夠的愛,很多問題就會迎刃而解。

因為心懷希望,我們一路前行,無懼無畏。

因為心懷希望,命運向我們轉彎。

感謝命運讓我們成為彼此生命中最重要的人。

寫在后面的話

先心病的患兒還挺多的,但我并沒有深入了解各種先心病的知識,除了室缺有去網上和找醫生了解過,太專業的我寫不出來,也怕寫錯呢。

我家小J是在1個月過1周的時候發現的,當時室缺有兩處,一處2MM,一處是5MM,屬于室上嵴下缺損即位于室間隔膜部,此型最多見,占室缺的60%~70%。百度百科里面說少部分先心病患兒能在5歲前自愈,直徑小于4毫米的膜部室間隔缺損,對心功能影響輕,并且有自動閉合的可能,所以也可以觀察到3~5歲,如室缺仍未能閉合則應考慮手術治療。小J檢查時,醫生說,對于孩子而言,自愈率就是0%或100%。有的孩子缺損會越長越大,有的孩子會越長越小。

如何發現

我有看了網上一些有同樣經歷媽媽的分享,能長好的還是比較多,發現得早,大人早干涉有助寶寶恢復和及時治療。先心病的孩子,呼吸、吃奶、哭泣都比一般的孩子要費勁,爸爸媽媽可以捕捉到的:比如嘴唇變黑、經常出很多汗、喝奶很慢這些都是信

育兒的時候,一定要尊重孩子,不要別人怎么做,我們就怎么做,有些很科學的做法不一定適用于自己的孩子。每個孩子的情況不一樣,做法也不一樣。我分享下自己的經驗:

喂奶

我有個親戚的孩子,也患有先心病,但缺口比較大,有8MM。孩子出生后,他媽媽堅持親喂,每次孩子都喝得很辛苦,特別難帶。我很感動于這位媽媽堅持親喂到孩子2歲,她也勸我親喂,但是幾次嘗試下來,我覺得孩子很辛苦就放棄了。我自己的奶本身真的不多,孩子吸得滿臉通紅,喝不到奶哭得嘴巴發黑,看到這樣,我整個人都不好了。把奶擠出來,每次抱著他喝奶,他可以喝得比較輕松,我覺得比親喂差不了太多。我當時追奶追了2個月才追到,然后只維持了一周,又因為小J經常生病,奶一次次減少,如果是親喂,估計小家伙真的會很折騰。媽媽們不要太糾結,孩子怎么舒服我們怎么養。

哭泣

哭聲免疫法是不適用于先心病患兒,我的經驗是讓孩子盡量少哭。雖然談不上一哭就抱,但是會在大哭之前把他抱起來,擁入懷中,柔聲安撫。小寶寶哭都是有需求的,比如是尿了、餓了或者生病不舒服等,爸爸媽媽只要細心一點,就可以減少寶寶哭泣的頻率。

撫摸

每天洗澡后,我都會給寶寶做撫觸,我覺得這很重要,寶寶每次都很享受,這完全可以從他的表情看出來。另外,撫觸就好像我們在跟寶寶做肢體交流,寶寶能接收到我們傳遞的愛。

飲食

營養上,跟一般的寶寶營養沒有什么差別。因為小J的食量不大,喂奶后即使是我們已經拍嗝,他還是經常大口大口吐奶,對于他來說,這肯定是不舒服的,所以不管是喂奶還是添加輔食,我們都是少量多次喂食。食物的精細程度,他也比一般孩子適應得慢,這點就順著孩子來吧,不要強迫他。

情緒

不要懼怕疾病,我們要打敗它而不是被它打敗。爸爸媽媽要絕對信任寶寶,相信寶寶可以自愈!家庭的關愛對于孩子來說,是促進他恢復的關鍵因素。孩子到這個世界,最缺失的就是安全感,而爸爸媽媽只要給一個懷抱,對于孩子來說,是最棒的禮物,所以,不要吝惜自己的一個擁抱、一個吻、一句溫柔的話、一次安靜的陪伴。人是感性的動物,與生俱來,當爸爸媽媽心情輕松愉快時,寶寶也能收到更多正能量,這對于他的恢復是很大的幫助。

生病

先心病的孩子,體質確實會差一點,而生病會增加心臟的負擔,所以做好護理很重要。這點我家做得并不好,但慢慢地,也確實有摸索出一些門道。不要隨便用藥特別是沒什么人用過的偏方,小J最初幾次生病,我們有時著急,就給弄一些偏方,結果出現了諸如治好了感冒卻開始腹瀉的狀況。最好是咨詢醫生,用什么藥、用多少、用多久,這樣比較有分寸。

心臟檢查

小J只做了兩次,一次是1個多月大(未灌腸),一次是1歲(灌腸),心臟外科醫生說4-6個月做一次檢查。可是小家伙經常生病,去醫院做各種檢查(非心臟),他對檢查很反感,很小的時候一見到醫生就條件反射地大哭起來。心臟檢查需要1個小時左右,做之前要灌腸麻醉,這并不舒服,灌腸時候大多會哭,因此我們等到1歲才帶他復查。其實,我們每次帶他看感冒咳嗽這些病時,也會讓醫生聽聽他的心臟,很多醫生是愿意這么做的。我們從不同醫生給的信息,覺察到他的病沒有在加重,所以我們選擇了等待,而不是頻繁檢查。我們想讓他在比較愉悅的狀態中去恢復身體,而不是讓他隔一段時間檢查,擴大他心里的陰影面積,而我們自己也會憂心忡忡,我覺得這樣是不利于他恢復的。

手術

如果萬不得已需要動手術,也不要驚慌,大部分先心病的手術,對于醫生來說是小手術。上面講到的我親戚的孩子,因為缺口比較大,在4個多月大時動了手術,小家伙現在也很健康活潑,個子特別高。不過動了手術后,很長一段時間,為了避免孩子受病菌感染,他們家基本是謝絕門客。為了不讓小家伙吃手,他天天叼著安撫奶嘴。如果孩子情況不那么好,那么,術前術后的準備,要找專業醫生咨詢。

我曾看到報道說,福利院里面被遺棄的孩子里面有不少是先心病的孩子,他們的爸爸媽媽放棄了他們。其實,有些孩子是可以自愈的,但是當絕望的父母把他們放進福利院,由于未得到及時的治療及細心的呵護,他們自愈的可能性就變得很小。

希望爸爸媽媽們能用愛澆灌,讓更多的先心病孩子們能在自然狀態中恢復正常,開出一朵朵嬌艷的小花。

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